De man van Catherine leed aan het locked-in-syndroom

18 januari 2023

Het locked-in-syndroom (LIS), ook wel pseudocoma genoemd, is een zeldzame neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door algehele verlamming van alle spieren, behalve de oogspieren. Patiënten met LIS zijn bij volle bewustzijn en kunnen denken en redeneren, maar zijn niet in staat om te spreken of zich te bewegen. Het overkwam de man van Catherine: “Ik was een weekend bij mijn ouders, alleen. ’s Ochtends vroeg ging de telefoon. Mijn moeder nam op, ik zag meteen haar bezorgde blik. Ik nam de hoorn over, hoorde de stem van Hasso en wist dat het fout was.”

‘Een neuroloog in het ziekenhuis was een van de weinigen die werkelijk zag hoe eenzaam de worsteling van Hasso en mij was. Zij gaf me deze regels van de Duitse dichter Heinrich Heine: “Eerst wilde ik welhaast versagen. En ik dacht, ik kan het niet aan. En ik heb het toch gedragen. Vraag niet hoe het is gegaan.” Zo treffend. Hasso was een geweldige man en mijn grote liefde. Op de dag dat we elkaar ontmoetten, wisten we dat we voorgoed bij elkaar wilden zijn. Ik voelde het, Hasso sprak het uit. Heel rustig en zelfverzekerd, precies zoals hij is.

Liefde op het eerste gezicht

Ik had nooit geloofd in liefde op het eerste gezicht, maar wist opeens dat het bestond. Dat gevoel heeft me nooit verlaten. We zijn getrouwd en kregen drie kinderen. In materieel opzicht was ons leven eenvoudig, maar samen voelden we ons rijk, vervuld, vredig. Tot de dag die een keerpunt zou worden.

Ik was een weekend bij mijn ouders, alleen. ’s Ochtends vroeg ging de telefoon. Mijn moeder nam op, ik zag meteen haar bezorgde blik. Ik nam de hoorn over, hoorde de stem van Hasso en wist dat het fout was. Hasso klonk alsof hij dronken was en vertelde moeizaam dat hij de linkerhelft van zijn lichaam niet meer kon bewegen. Ik belde een ambulance voor hem en begon aan een treinreis die meer dan zes uur zou duren.

Paniek

In mijn hoofd zat een dichte mist van paniek. Toen ik in het ziekenhuis aankwam, was het alsof ik viel, dieper en dieper. In één van de vele bedden zag ik Hasso liggen, met grote smekende ogen. Hij bracht een langgerekt geluid uit dat begon als gehuil en eindigde als een snik. Hij was niet in staat om zijn lichaam te bewegen, nog geen vingertop. Hij kon alleen knipperen met zijn ogen. Mijn hart stond stil, maar mijn brein draaide op volle kracht. ‘Open je ogen voor ja en sluit ze voor nee’, stelde ik voor. Hij sperde zijn ogen meteen wijd open. Ik realiseerde me dat Hasso bij volle bewustzijn was. Wanhopig zocht ik naar woorden, vroeg of hij pijn had. Opnieuw sperde hij zijn ogen open. Toen hij plotseling naar adem begon te snakken, rende ik de gang op en klampte een arts aan, die hem verdoofde en aansloot op beademingsapparatuur. Vanuit zijn bed bleef Hasso me intussen roerloos aankijken met ogen vol paniek. Ik heb me nog nooit zo bang gevoeld.

Hersenstaminfarct

Hasso bleek, op 42-jarige leeftijd, zonder enig voorteken, te zijn getroffen door een zwaar en zeldzaam hersenstaminfarct. Er was sprake van het locked-in-syndroom. Behalve zijn oogspieren waren de spieren in zijn hele lichaam verlamd, terwijl zijn bewustzijn, zintuigen en observatievermogen nog volledig intact waren. In de dagen en weken die volgden wist ik: dit is een catastrofe. Tegelijkertijd wilde ik het niet geloven. Ik bleef hopen op herstel, al werden de artsen steeds minder optimistisch over zijn perspectief. Uiteindelijk leerde Hasso zelfstandig ademen en kreeg hij een klein beetje controle terug over de spieren in zijn hals en zijn rechterhand, maar verder veranderde er niets aan zijn toestand.

Levend begraven

Het heeft vele maanden geduurd voordat de realiteit, langzaam maar zeker, aan de oppervlakte kwam drijven. Hasso zelf heeft nooit echt willen aanvaarden dat hij in feite levend was begraven. De eerste maanden in het ziekenhuis was ik bijna dag en nacht bij hem. Vooral omdat we niet zonder elkaar konden en ik de gedachte aan zijn gevoelens van angst en eenzaamheid niet kon verdragen. Maar ook om ervoor te waken dat hij de juiste zorg kreeg. Zelf kon hij niks vragen of duidelijk maken. Hij kon alleen knipperen met zijn ogen, maar dat werd vaak niet gezien of niet begrepen.

Ondraaglijke krampen

Soms legden verpleegkundigen hem gedachteloos in een houding die op den duur ondraaglijke krampen veroorzaakte. Als ik niet ingreep, tegen hem praatte of voorlas, restte hem niets dan lijdzaam afwachten en doorgaan met wat hij de hele dag deed: naar het plafond staren, alleen in zijn eigen wereld. Het meest frustrerend voor Hasso was zijn onvermogen om gevoelens onder woorden te brengen. In staat zijn om te delen wat er in je omgaat, maakt je tot mens. Hasso was altijd een sociaal, betrokken, warm en open persoon geweest. Nu moest hij zijn ervaringen in stilte verwerken. Hasso en ik ontwikkelden samen al snel een zeer basale vorm van communicatie, waarbij ik de letters van het alfabet opnoemde en hij knipperde met zijn ogen bij de juiste letter. Maar deze vorm van ‘praten’ ging tergend langzaam en putte hem fysiek en emotioneel uit.

Naar huis

Ook voor mijzelf voelde Hasso’s onbereikbaarheid vaak ondraaglijk. Ik miste zijn lach, zijn humor, zijn tederheid, zijn aanraking. Van een gezonde, krachtige, zelfbewuste man was Hasso veranderd in een baby en ik in zijn verzorger. Toch veranderde dat laatste onze relatie niet fundamenteel. Ondanks alles voelde Hasso nog steeds als mijn geliefde en ik als de zijne. Na een jaar van ziekenhuisopname en verblijf in een revalidatiekliniek mocht Hasso naar huis. Hij zag er reikhalzend naar uit. Ons huis werd verbouwd, er kwam een speciale rolstoel, een aangepaste auto. Ik was verheugd, maar tegelijkertijd ook bedrukt. Want er was nu een jaar verstreken en de artsen wezen me erop dat ik onder ogen moest zien dat Hasso’s toestand niet meer zou verbeteren. Bovendien had hij regelmatig last van ernstige infecties met hoge koorts, die gevaarlijk waren en op den duur fataal zouden kunnen zijn.

Ik kon zijn optimisme niet meer delen

Op een dag in het ziekenhuis liet Hasso me een paar zinnen in mijn notitieblok schrijven. Hij stelde voor de slaapkamer van onze oudste dochter in gebruik te nemen als onze slaapkamer – zodra hij zijn ziekenhuisbed niet meer nodig zou hebben. Ik gaf een ontwijkend antwoord. ‘Ik ben sterk’, spelde Hasso vastberaden, ‘ooit zal ik lopen’. Ik pakte zijn hand vast en zweeg met tranen in mijn ogen. In ons leven hadden we altijd alles samen gedeeld, maar nu was er opeens een kloof ontstaan. Ik kon Hasso’s optimisme niet meer delen. Maar dat uitspreken kon ik niet, ik wilde zijn lijden niet nog groter maken. Het voelde oneindig eenzaam. Drie jaar lang heb ik Hasso thuis verzorgd. Ik waste hem, leerde sondevoeding en injecties toedienen, hield hem gezelschap. Uiteindelijk is hij overleden aan een zware longontsteking. De laatste dagen was hij zo ziek, dat ik niet anders kon dan hopen dat het snel zou eindigen.

Onbereikbaar

Met mijn twee dochters en zoon zat ik bij zijn bed. Omdat hij zijn ogen niet meer kon openen was hij onbereikbaarder dan ooit. Toch wisten we alle vier heel zeker dat hij voelde dat we bij hem waren. Het kon niet anders, door de jarenlange moeizame communicatie was de gevoeligheid voor elkaars aanwezigheid zo groot geworden, dat er maar heel weinig nodig was om nabijheid te voelen. Nog altijd mis ik Hasso net zo intens als vlak na zijn overlijden en ik denk niet dat dat ooit zal veranderen. Mijn leven voelt soms onbeschrijflijk leeg, nog steeds. Gelukkig zijn er de kinderen om voor te zorgen. Ik waak erover dat ze een gezond vertrouwen in het leven houden, ondanks de herinnering aan de ziekte van hun vader. Dat is wat Hasso hen heel graag wilde meegeven.

Trots

Een ander doel van Hasso was dat hij aan de medische wereld, in het bijzonder artsen in opleiding, wilde overbrengen wat de emotionele impact is van het levende graf dat het locked-in-syndroom is. Vandaar dat hij in de laatste periode van zijn leven zijn ervaringen heeft opgeschreven, tergend langzaam, met hulp van een speciale computer met een drukgevoelige schakelaar. Zijn inspanningen hebben uiteindelijk tot een boek geleid, waarin ook mijn ervaringen zijn verwerkt. Ik ben trots en dankbaar om dit document, dat op een of andere manier iets heeft hersteld van het contact tussen Hasso en de rest van de wereld. Er is maar één antwoord op de vraag waar ik de kracht vond om vol te houden in de jaren dat ik voor Hasso zorgde. Mijn liefde hield me overeind. Geen moment overwoog ik een alternatief, ondanks de pijn en het verdriet. Zijn liefde te mogen voelen heeft me tot de gelukkigste vrouw ter wereld gemaakt. Dat ik hem na zeventien jaar moest verliezen, doet daar niets aan af. Meer dan ooit besef ik hoe extreem kostbaar en kwetsbaar het leven is, elke dag weer. Dat besef draag ik, heel diep, voor altijd met me mee.’

Tekst Stephanie Jansen/ Santé 2010, Beeld: Getty Images