Rianne ondergaat stamceltherapie tegen MS
17 maart 2023
Acht jaar geleden werd Rianne (37) getroffen door MS, een auto-immuun ziekte die helaas ongeneeslijk is. Rianne legde zich daar echter niet bij neer. Ze ging op zoek naar alternatieven en ondergaat binnenkort stamceltherapie tegen MS. Een behandeling die goede resultaten oplevert.
“Geen idee hoe ik MS heb gekregen, het komt in onze familie ook helemaal niet voor. Acht jaar geleden stapte ik met vage, vreemde klachten naar de huisarts. Ik had soms ineens een uitval en vroeg me af hoe dat kwam. Binnen een week zat ik bij de neuroloog voor testen en een MRI-scan. ‘Ga maar even zitten’ zei de arts na afloop van de onderzoeken, ‘u heeft waarschijnlijk MS.’ Na dit bezoek ging ik terug naar mijn werk, ik was even tussendoor naar het ziekenhuis gegaan. Toen ik mijn collega’s vertelde wat de arts had gezegd, zeiden zij: ‘Zeg, zou je niet even naar je ouders gaan?’ Dat heb ik toen maar gedaan. Zowel mijn ouders als mijn beide broers reageerden net zo ongelovig als ik zelf had gedaan. Het was helemaal niet bij me opgekomen dat ik iets ernstigs kon hebben. Ik ben heel nuchter, paniek voelde ik dan ook niet toen ik de uitslag hoorde. Ik wist niet wat MS inhield. En ik ben niet zo’n emotioneel mens. Ik denk altijd dat het wel goed komt en dat geloof ik nu nog steeds.”
Medicijnen
“In het begin was de MS nog niet zo zichtbaar bij mij, ik had niet veel klachten. Maar de laatste tijd gaat het heel snel achteruit. Dat is ook de reden dat ik zo snel als mogelijk naar Rusland wil om daar stamceltherapie te ondergaan. Voor de vorm die ik nu heb (secundair progressieve MS, red.), worden hier in Nederland alleen symptoombestrijders aangeboden. De bijwerkingen hiervan zijn dusdanig dat het voor mij een keuze tussen twee kwaden is, lost misschien de ene klacht op, dan dient de andere zich aan. De neuroloog bezoek ik niet meer, omdat ik geen medicatie wil gebruiken. De huisarts heb ik over de behandeling in Rusland ingelicht. De eerste testen bestaan uit bloedtesten die de huisarts kan afnemen en beoordelen en mocht er meer aan de hand zijn dan kan hij mij doorverwijzen. De behandeling duurt ongeveer een maand, gedurende de hele periode verblijf ik in de kliniek in Moskou. Het herstel daarna kan maanden in beslag nemen, afhankelijk van hoe het gaat natuurlijk. Daarom was het nodig mijn huisarts te informeren over mijn reis en de mogelijke gevolgen. De huisarts kan niet veel over de therapie zeggen, hij vindt het een spannende behandeling, maar begrijpt wel dat ik ga. ‘Als ik in jouw schoenen stond, deed ik het misschien zelf ook wel,’ zei hij tegen me.
Immuunsysteem
Tijdens de stamcel- en chemobehandeling in Rusland worden stamcellen uit mijn lichaam gehaald, deze gaan in een soort van dialyse-achtig apparaat, worden schoongemaakt en daarna teruggeplaatst in mijn lichaam. De chemo zal mijn immuunsysteem uitschakelen. In het beste geval zal mijn immuunsysteem vergeten zijn dat er MS in zat.
Het is een heftige ingreep, maar bang ben ik er niet voor. Ik zal me vast niet prettig voelen en heus wel ziek zijn, maar dat is het waard voor mij. Ik heb niets te verliezen, ik moet dit gewoon proberen. Dit is de enige mogelijkheid op stilstand, dus ik grijp deze kans met beide handen aan. Afwachten wil ik niet, anders kan ik over vijf jaar misschien helemaal niets meer. De behandeling wordt niet vergoed door mijn ziektekostenverzekering omdat deze therapie niet in Nederland gedaan wordt. Het kost € 45.000,- inclusief reis en bijkomende kosten, een bedrag dat ik zelf bij elkaar moet zien te krijgen.
Inzamelingsactie
Vrienden, familie en collega’s zijn een inzamelingsactie gestart en op dit moment is er al € 30.000,- binnen. Er is een speciale website gemaakt waar mensen op kunnen doneren en kunnen lezen wat er gebeurt. De reacties zijn geweldig, maar ik heb nog niet genoeg geld bij elkaar. Als het echt nodig is verkoop ik mijn huis, ga een lening aan, springen mijn ouders bij en gebruik ik al het spaargeld wat ik nog heb, maar ik ga er hoe dan ook heen, basta. De tickets zijn al gekocht, zowel die voor de heen- als de terugtocht. Op de heenreis gaan mijn twee broers mee, op de terugweg reist mijn oudste broer met me mee. Mijn broers blijven daar niet tijdens mijn verblijf in de kliniek en dat hoeft ook niet voor mij. Ik zal toch geen aangenaam gezelschap zijn tijdens mijn behandeling, denk ik zo. Voor mij hoeven ze niet te blijven. Het ticket voor de terugtocht heeft een datum die verschoven kan worden, mijn vertrek daar is een beetje afhankelijk van hoe het met me gaat, maar ik verwacht na een maand weer thuis te zijn. Thuis begint volgens mij het zwaarste traject, dan begint mijn herstelperiode, de ‘rollercoaster’ noemen ze het. Ik heb geen partner of kinderen, ik woon samen met mijn kat Kira, dus ik zal wel wat extra hulp nodig hebben.”
Slagingspercentage
“De ervaringen van mensen die deze behandeling hebben ondergaan zijn heel positief. Ruim 85% met RR-MS heeft er profijt van, voor SP-MS is dat 75% en dat vind ik een heel hoog slagingspercentage. Er is een risico, natuurlijk, aan elke ingreep zitten risico’s. Er kan altijd iets misgaan en dat realiseer ik me, maar dat schrikt me niet af. Ik zal een contract moeten tekenen en ik weet dat daar onder andere in staat dat er een overlijdenskans is van 0,3%, maar dat neem ik voor lief. Ik weet wel dat ik liever dood ben dan geheel bedlegerig in een verpleeghuis te eindigen, totaal afhankelijk van zorg van anderen. Iemand die mijn billen af moet vegen, omdat ik het zelf niet meer kan?
Dat is niets voor mij, zo zit ik niet in elkaar. Ik ken MS-patiënten die zich volledig hebben af laten keuren en dat is hun goed recht, maar ik wil zelf per se niet afgekeurd worden. Ik ben nog steeds zoveel mogelijk aan het werk, het liefst fulltime. Ik ben planner in de offshore en vind mijn werk, mijn collega’s en baas geweldig. Bij hen breng ik de meeste tijd door, want mijn sociale leven ligt aardig op zijn kont door de beperkingen van de laatste maanden. Naar een festival? In de kroeg hangen? Stukje fietsen? Ik trek het gewoon niet meer. Autorijden kan ik gelukkig nog wel, maar wie weet voor hoelang nog? Nee, niks doen is geen optie voor mij. Dan weet ik zeker dat ik achteruit ga. Ik neem het risico en ga ervanuit dat ik er slechter in ga dan dat ik er uit kom. Ik maak me niet druk over wat er kan gebeuren. Ik slaap slecht maar dat komt echt niet doordat ik lig te piekeren. Het contact dat ik inmiddels heb gehad met de mensen van de Russische kliniek heeft me veel vertrouwen gegeven. De benadering is professioneel en heel hartelijk, ik weet zeker dat ik daar in goede handen ben. Ze weten wat ze doen en zijn er goed in, daar twijfel ik niet aan. Ik heb ervaringsverhalen gelezen van andere mensen die er geweest zijn en die zijn zonder uitzondering allemaal lovend. Ik heb geen vertrouwen meer in mijn lichaam. Na dertig jaar liet mijn lijf me in de steek, maar daar leg ik me niet bij neer. Ik ga voor een tweede kans.”
Wat is stamceltherapie?
Bij stamceltherapie in de hersenen is het belangrijk dat er nieuwe gezonde hersencellen ontstaan of worden getransplanteerd in de hersenen. Daarnaast is het noodzakelijk dat deze cellen uitgroeien tot het juiste hersenceltype met de juiste contacten. Dit laatste zorgt er namelijk voor dat uitgevallen hersenfuncties hersteld zouden kunnen worden. Op dit moment wordt hier volop onderzoek naar gedaan.
Stamceltherapie wordt nog heel weinig toegepast bij patiënten. Het zal ook niet voor alle hersenziekten een oplossing zijn. Bij de ziekte van Alzheimer is bijvoorbeeld het hele brein aangedaan. Een stamceltransplantatie zal niet in staat zijn om alle afgestorven hersencellen te vervangen.
Hersencellen vervangen is zeer lastig en moet op een gecontroleerde manier gebeuren. Het risico van ontregelende stamcellen, die blijven delen of die niet uitgroeien tot het juiste hersenceltype, moet worden voorkomen. Vandaar dat er eerst meer onderzoek gedaan moet worden voordat de stap naar de kliniek gemaakt kan worden.
Op dit moment wordt stamceltherapie alleen vergoed bij een kleine groep MS-patiënten. Het gaat om patiënten met een agressieve vorm van relapsing-remitting MS die niet goed reageren op bestaande medicijnen.
Bron: www.hersenstichting.nl
Tekst Mijngeheim, beeld GettyImages
Noot van de redactie
Dit interview verscheen een aantal jaar geleden. De operatie is inmiddels achter de rug en voor zover we hebben kunnen vernemen, gaat het goed met Rianne.
Beschikbaarheid stamceltherapie bij MS
Stamceltherapie (aHSCT) wordt voor een kleine, specifieke groep mensen met MS vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Voor deze groep is stamceltransplantatie voldoende bewezen effectieve zorg, oordeelt het Zorginstituut. Daarom komt deze groep sinds 12 december 2022 in aanmerking voor vergoeding van deze behandeling uit het basispakket van de zorgverzekering (besluit zorginstituut Nederland). Het gaat om MS-patiënten met de variant RRMS, bij wie de ziekte zeer actief is, de meest effectieve medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruit gaan.
Voor bepaalde mensen met MS die buiten deze regeling vallen, maar wel een actieve RRMS hebben, bestaat de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische trial waarbij stamceltherapie vergeleken wordt met bestaande tweedelijns MS-medicatie. Deze trial wordt uitgevoerd bij MS Centrum Amsterdam en mogelijk gemaakt door een subsidie van Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Op deze manier dragen wij bij aan het bewijs dat het noodzakelijk is om stamceltherapie in Nederland beschikbaar te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is.
Meer informatie: www.msresearch.nl
Tip van de redactie
AEG CX7-2-S360 – Animal Edition – Steelstofzuiger
