Lichen Sclerosus: dít weten wij over deze onzichtbare huidaandoening
2 april 2025
Het leed dat ‘lichen sclerosus’ heet. Deze chronische huidaandoening blijft vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kan diepe fysieke en emotionele impact hebben. Niet alleen volwassenen, maar ook kinderen kunnen ermee te maken krijgen. Santé maakt het onzichtbare zichtbaar.
In dit artikel onderzoeken we wat lichen sclerosus is, welke behandelopties er zijn, hoe ouders hun kind kunnen ondersteunen en beantwoorden we enkele van de meest gestelde vragen over deze aandoening.
Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus is een huidziekte die meestal voorkomt op en rond de geslachtsdelen en vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Soms verschijnt het ook op andere delen van de huid. De aandoening kan op elke leeftijd ontstaan, maar begint vaak tussen de 45 en 60 jaar, na de overgang.
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
De precieze oorzaak van lichen sclerosus is tot op heden onbekend. Er zijn aanwijzingen dat de aandoening mogelijk verband houdt met auto-immuunziekten. Bij een auto-immuunreactie valt het eigen immuunsysteem onterecht gezonde weefsels aan, wat kan leiden tot ontstekingen en beschadigingen. Uit onderzoek blijkt dat lichen sclerosus vaker voorkomt bij mensen met andere auto-immuunziekten, zoals schildklieraandoeningen, diabetes mellitus en vitiligo — een aandoening waarbij het pigment in de huid verdwijnt.
Daarnaast wordt er ook gedacht aan hormonale invloeden als mogelijke oorzaak. Hoewel dit verband niet volledig is bewezen, zouden hormonale veranderingen mogelijk een rol kunnen spelen bij het ontstaan of verergeren van de klachten. Belangrijk om te weten is dat lichen sclerosus niet besmettelijk is en ook niet erfelijk.
Welke klachten geeft lichen sclerosus en hoe ziet het eruit?
Lichen sclerosus is te herkennen aan het witter worden van de huid, soms met glanzende plekken, een dunnere huid, kloofjes, verdikkingen, wondjes of kleine bloedinkjes. Deze kenmerken ontstaan door een ontsteking onder de huid. Bij de geslachtsdelen gaat lichen sclerosus vaak gepaard met jeuk en soms pijn. Op andere delen van het lichaam veroorzaakt het meestal geen jeuk, maar kan de huid strak aanvoelen. Langdurige ontsteking kan littekenvorming veroorzaken. De aandoening kan zich voordoen op verschillende plekken, zoals de schedel, handpalmen en voetzolen (zeldzaam), binnenste en buitenste schaamlippen, clitoris, ingang van de vagina (introïtus), rondom de anus (perianaal) en de romp (vooral het bovenste deel en rond de navel). Het is geen seksueel overdraagbare aandoening en het is niet besmettelijk of erfelijk.
Lichen sclerosus bij kinderen
Ook kinderen kunnen lichen sclerosus krijgen, vooral vóór de puberteit. Bij hen uit de aandoening zich vaak in jeuk, pijn of irritatie rond de genitaliën of anus. Soms wordt het verward met andere aandoeningen zoals eczeem of infecties, waardoor de juiste diagnose uitgesteld kan worden. Bij volwassenen gaat lichen sclerosus meestal niet over. De klachten kunnen tijdelijk verdwijnen en later terugkomen.
Hoe krijg je lichen sclerosus?
De exacte oorzaak van lichen sclerosus is niet volledig bekend. Mogelijk speelt erfelijkheid een rol, maar dit is niet bij iedereen het geval. Er wordt gedacht dat het een auto-immuunaandoening kan zijn, waarbij het eigen afweersysteem het lichaam aanvalt.
Hoe stelt een arts de diagnose?
Een arts zal meestal een lichamelijk onderzoek doen om de aandoening te herkennen. In sommige gevallen is een huidbiopsie nodig om de diagnose te bevestigen. Het is belangrijk om tijdig een arts te raadplegen als je vermoedt dat je kind lichen sclerosus heeft.
Wat zijn de psychologische gevolgen voor kinderen?
De impact van lichen sclerosus is niet alleen fysiek, maar ook emotioneel. Kinderen kunnen zich schamen of angstig worden over hun lichaam. Het gevoel van anders zijn kan leiden tot onzekerheid of teruggetrokken gedrag. Ouders spelen een cruciale rol in het bieden van steun en het normaliseren van de situatie.
Gaat het bij kinderen vanzelf over?
Wanneer de hormoonhuishouding uit balans is bij de start van de menstruatie, kunnen klachten juist optreden of verergeren. Dit komt doordat hormonale schommelingen een trigger kunnen zijn voor opvlammingen. Naarmate de hormoonspiegels stabiliseren, kunnen rustiger periodes volgen en kan de aandoening bij sommige kinderen na de puberteit zelfs volledig verdwijnen. Dit goede nieuws biedt enige geruststelling, aangezien hormonale veranderingen een positief effect kunnen hebben op lichen sclerosus. Toch blijft het belangrijk alert te blijven op symptomen en veranderingen, vooral tijdens de menstruatie, wanneer de hormoonhuishouding opnieuw uit balans kan raken en klachten weer kunnen opvlammen.
Hoe bereid je kinderen voor op lichamelijke veranderingen?
Lichen sclerosus maakt het belangrijker dan ooit om kinderen goed voor te bereiden op de veranderingen die hun lichaam doormaakt. Bespreek bijvoorbeeld:
- Menstruatie: Leg uit wat ze kunnen verwachten en welke producten handig zijn.
- Huidverzorging: Gebruik milde, parfumvrije producten om irritatie te voorkomen.
- Hormonen: Informeer hen over hoe hormonale schommelingen hun emoties en lichaam kunnen beïnvloeden.
Behandelopties en praktische tips voor ouders
Corticosteroïden: Dit zijn krachtige ontstekingsremmende crèmes die helpen de huid te herstellen en symptomen zoals jeuk en pijn te verminderen.
Zachte huidverzorging: Het is essentieel om de huid zorgvuldig te verzorgen met producten die geen parfum of andere irriterende stoffen bevatten. Volgens de medische richtlijnen, zoals vermeld op de website van Lichen Sclerosus Nederland, worden de volgende vochtinbrengende en barrièrecrèmes aanbevolen:
Psychologische steun: Voor kinderen met lichen sclerosus kan het emotioneel belastend zijn om met de aandoening om te gaan. Het kan daarom nuttig zijn om professionele ondersteuning te zoeken, zoals gesprekken met een psycholoog, om hen te helpen omgaan met de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.
Zoek hulp: Lotgenotencontact kan waardevol zijn voor zowel patiënten als hun families. Er zijn diverse online gemeenschappen en Facebookgroepen waar ervaringen en adviezen worden gedeeld:
- Facebookgroep voor vrouwen met lichen sclerosus
- Facebookgroep voor mannen met lichen sclerosus
- Facebookgroep voor ouders van kinderen met lichen sclerosus
Tips voor ouders:
- Blijf kalm en ondersteunend: Zorg ervoor dat je kind zich gehoord en begrepen voelt.
- Informeer jezelf: Hoe meer je weet over lichen sclerosus, hoe beter je kunt helpen.
- Communiceer open: Bespreek gevoelens en vragen van je kind op een leeftijdsgebonden manier.
- Zoek hulp: Schroom niet om medische of psychologische ondersteuning in te schakelen.
Machteloosheid omzetten in kracht
Als ouder kan het overweldigend voelen om een kind met een chronische aandoening te ondersteunen. Toch kun je met kennis, begrip en liefde een groot verschil maken. Lichen sclerosus is misschien onzichtbaar, maar door het bespreekbaar te maken en de juiste zorg te bieden, help je je kind om ermee om te gaan. En met de geruststelling dat de aandoening vaak tijdelijk is bij kinderen, is er ook hoop op een toekomst zonder klachten.
TEKST: DENISE DELGADO
BEELD: GETTY IMAGES
Bronnen: NVDV, DeGynaecoloog, LS Nederland
LEES OOK
Uit andere media
Denise Delgado
Denise is een creatieve freelance journalist. Ze heeft European Studies gestudeerd aan de Haagse Hogeschool en Journalistiek aan KU Leuven campus Brussel. Denise is bedreven in het creëren van content en is een enthousiast, nieuwsgierig en vriendelijk persoon met een enorme wanderlust. Naast haar passie voor reizen, is ze gek op vechtsport, muziek, witte wijn en fietsen in de natuur.
Meer van Denise
