Home
Gezond
Ellen heeft de ziekte van Lyme

Ellen heeft de ziekte van Lyme

1 december 2023

Spierpijn, altijd moe en griepachtige verschijnselen: Ellen (32) had al ruim een jaar last van vage klachten. Toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Lyme heeft, viel alles op z’n plek.

“Ik ben blij dat ik me niet meer zo ziek voel als een jaar of vijf geleden. Toen was het soms net alsof ik acht weken achter elkaar met een zware verkoudheid kampte. Dan was ik doodmoe, had extreme spierpijn in mijn schouders en nek en zware hoofdpijn. Toch ben ik sinds de diagnose in 2015 nog geen halfjaar doorgekomen zonder energiedips of pijnklachten. Soms heb ik een paar weken nergens last van, maar dan krijg ik opeens toch weer klachten. Is het de lyme, vraag ik me dan af. De ziekte van Lyme sluimert in je systeem en kan altijd weer opspelen.”

Ziekte van Lyme

“Hoe ik de ziekte van Lyme heb opgelopen, weet ik niet precies. Wel ben ik op mijn veertiende een keer in mijn nek gestoken door een daas-achtig insect. De volgende dag ontstond er een pijnlijke, paarse vlek op mijn huid, maar die trok na een paar dagen weg. Nooit meer aan gedacht, tot een arts vroeg of ik weleens was gestoken. Op dat moment liep ik al een jaar rond met mijn klachten. Soms verdwenen die een tijdje, en dan kwamen ze ineens terug. Ik dacht dat het kwam omdat ik onder spanning stond. Er gebeurde op dat moment veel in mijn leven: ik was 24, mijn vader was net overleden, ik werkte én studeerde en ging op mezelf wonen. Dat ik de ziekte van Lyme zou kunnen hebben, kwam niet in me op. Maar achteraf gezien was dat mogelijk wel de oorzaak. Lyme verzwakt je immuunsysteem en uit zich soms pas jaren nadat je de ziekte hebt opgelopen. Vaak wanneer je weerstand laag is, zoals toen het geval was.

Het probleem met de ziekte van Lyme is dat die moeilijk te diagnosticeren is: het ziektebeeld is heel divers, elke patiënt heeft andere symptomen. Alleen die ernstige vermoeidheid herkent bijna iedereen. Toch dacht ook mijn huisarts niet aan lyme, omdat bloedonderzoek niets uitwees, maar soms tonen Nederlandse tests de aanwezige antistoffen niet aan. Het moest volgens hem wel stress zijn. Toch wist ik toen al: ergens klopt er iets niet. Ik kende mijn lichaam en geest goed genoeg om dat aan te voelen.”

Lees ook: alles wat je wil weten over het vrouwenhart

Jaarlijks worden ruim 1 miljoen mensen door een teek gebeten. Zo’n 2 op de 100 mensen krijgen daarna de ziekte van Lyme. 1 op de 5 teken draagt de bacterie die Lyme kan veroorzaken bij zich.

Trillende spieren
“In 2015 kwam ik weer een paar keer bij de huisarts met hoofdpijn, misselijkheid en buik- en nekklachten die alleen maar erger leken te worden. Ik werd doorgestuurd naar een internist. Uit zijn onderzoek bleek dat mijn schildklier niet goed werkte. Ik kreeg medicijnen voorgeschreven en verdiepte me in de invloed van voeding op de schildklierfunctie. Zo at ik een paar weken geen zuivel en weinig gluten om te kijken of daardoor mijn maagklachten minder werden.

Het ging een maand beter, maar na een volleybaltoernooi voelde ik me toch ineens weer beroerd. De spieren in mijn benen, handen en gezicht trilden – een symptoom van lyme, weet ik nu. Mijn nicht, die ook lyme heeft gehad, herkende het. En opeens viel alles op z’n plek. Op internet vond ik een gespecialiseerde lyme-arts. Hij deed een bloedonderzoek en de uitslag was overduidelijk positief.

Lees ook: de kracht van kwetsbaarheid

Die diagnose voelde als een opluchting: eindelijk had ik een naam voor mijn klachten. Het veranderde natuurlijk niets aan mijn kwakkelende gezondheid, maar ik wist nu in elk geval dat ik niet gek aan het worden was. Dat gevoel kreeg ik weleens als artsen zeiden dat ik lichamelijk niks mankeerde en dat het misschien iets psychisch was. Het maakte het ook makkelijker op mijn werk – ik ben fysio- en manueel therapeut: nu kon ik uitleggen waarom ik soms zo vermoeid was en als een zombie mijn uren draaide. Gelukkig kon ik tijdelijk minder gaan werken. Mijn slechtste periode, nu vijf jaar geleden, kun je vergelijken met iemand die richting een burn-out gaat. Ik wilde niet toegeven aan mijn klachten en bleef dus vasthouden aan mijn werkschema en sociale leven, ook al zat ik er mentaal en fysiek doorheen. Maar opgeven zit niet in mijn aard – voordat ik ziek werd, had ik altijd superveel energie. Het was moeilijk te accepteren dat die weg was.

“De huisarts dacht dat het stress was”

Depressief ben ik nooit geweest, maar ik had wel paniekaanvallen toen ik zo verzwakt was en niet wist wat er met me aan de hand was. Op zulke momenten dacht ik: ik ga dood. Of: ik heb iets heel ergs wat ze niet kunnen vinden. Met vrienden en familie praatte ik er wel over, maar ik liet mijn angsten niet zien. Mijn vriend luisterde naar me als ik ’s avonds uitgeput op de bank plofte en hij motiveerde me als ik niet wist of ik wel kon werken. ‘Probeer het gewoon, al ga je maar twee uur’, zei hij dan. Soms moest ik me echt door zo’n werkdag heen slaan, maar ik ben blij dat ik dat heb gedaan. Het hield me op de been. Dat is niet vanzelfsprekend: er zijn ook lyme-patiënten die chronisch invalide raken door de ziekte. Ondanks de antibioticakuur die ik kreeg, bleef ik klachten houden. Daarom ging ik op zoek naar oplossingen in het alternatieve circuit. Ik doorliep een heel traject van voedings-intoleranties opsporen en supplementen slikken – alles om mijn immuunsysteem weer op orde te krijgen. Daarnaast bezocht ik natuurartsen, een homeopaat en zelfs lyme-artsen die werken volgens de ‘ILADS’-richtlijnen (International Lyme and Associated Diseases Society, red.). Deze behandelingen op maat bestaan uit langere antibioticakuren dan hier in Nederland en ik kreeg ondersteunende middelen voor mijn immuunsysteem.”

“De ziekte dwingt me om vaker stil te staan en me af te vragen: waar word ik blij van?”

Leren loslaten
“De laatste jaren heb ik mijn gezondheid stukje bij beetje voelen verbeteren. Het gaat nu stukken beter met me: ik heb meer energie, werk 32 uur per week, heb weer een sociaal leven en ben laatst zelfs gaan joggen. Ik zit niet meer aan de antibiotica, maar slik wel supplementen als vitamine D en B12. De laatste test was gelukkig negatief; de antistoffen tegen de lyme-bacterie waren uit mijn bloed verdwenen. Dat is fijn.

Ik probeer niet te veel over de ziekte na te denken, want als je er te veel aandacht aan geeft, voel je je alleen maar nog slechter. Dat geloof ik echt. De ziekte dwingt me om vaker stil te staan en me af te vragen: waar word ik blij van? Waar krijg ik energie van? Daar ben ik nog niet uit, al helpt mindfulness om er beter mee om te gaan. Als ik angst of paniek voel, doe ik ademhalingsoefeningen en probeer ik positief te denken. Klachten moet je serieus nemen, maar ik heb ook geleerd ze los te laten.

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferim, die vogels en knaagdieren bij zich kunnen dragen. Als een teek bloed van deze dieren zuigt, wordt hij besmet. Bijt de besmette teek een mens, dan kan de bacterie worden overgedragen. Wetenschappers vermoeden dat andere bijtende insecten, zoals muggen, vlooien en bijtende vliegen ook in staat zijn de bacterie over te brengen.) De symptomen zijn wisselend en niet iedereen krijgt dezelfde klachten. Mogelijke klachten zijn een verkleuring van de huid op de plek van de beet, koorts, spier- en gewrichtspijn, vermoeidheid en zenuw- of hartklachten. Daarnaast kunnen psychische klachten optreden. De behandeling bestaat uit antibiotica, maar als de ziekte laat wordt ontdekt, kan al schade zijn ontstaan door de ontsteking in de huid, gewrichten of in het zenuwstelsel. (Bron: RIVM)

Genezen en voorkomen
Om de diagnose te stellen, kijken artsen naar de klachten, ziektegeschiedenis, het gedrag (iemand die veel buiten is, heeft een groter risico om een tekenbeet op te lopen) en de bloedwaarden van een patiënt. De ziekte van Lyme is te behandelen met antibiotica, waarbij geldt: hoe eerder je erbij bent, hoe groter de kans op genezing. Blijven de klachten daarna bestaan, dan kan de huisarts je doorsturen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Een onopgemerkte lyme-infectie kan overgaan in een chronische infectie, die moeilijk te behandelen is. Lyme voorkomen? Controleer je lichaam op teken (vooral oksels, liezen, knieholten en achter de haargrens) nadat je in de natuur bent geweest.

Tekst: Kim van der Meulen | Beeld: GettyImages