Kirsten liet haar borsten preventief verwijderen: ‘Ik heb nooit getwijfeld, die borsten moeten er gewoon af’

5 oktober 2021

Kirsten (27) is draagster van het erfelijke borstkankergen. Vorig jaar liet ze haar borsten amputeren. “Ik wilde er alles aan doen om te voorkomen dat ik – net als mijn moeder – ziek zou worden.”

“Toen ik deze zomer in bikini op het strand lag, wilde ik bijna aan twee meisjes naast me vragen: ‘Zien jullie iets aan me?’ Als ik lig, staan mijn borsten namelijk nog rechtop. Ergens ben ik bang dat mensen denken: weer zo’n blonde vrouw die grotere borsten wilde. Dat is namelijk niet de reden dat ik siliconen borstprotheses heb; ik heb voor mijn gezondheid gekozen en daarom mijn borsten preventief laten verwijderen. Ik heb een erfelijke aanleg voor borstkanker. Op mijn negende verloor ik mijn moeder aan de ziekte en ik zou het mezelf moeilijk kunnen vergeven als ik het zover zou laten komen dat ik ook ziek word.”

Voorgevoel

“Mijn moeder heeft voor haar dood weefsel laten opslaan voor onderzoek. Zodat mijn zus en ik dit, als we ouder waren, konden laten testen op erfelijke aanleg voor borstkanker. Acht jaar na haar overlijden, toen mijn zus bezig was een leven met haar vriend op te bouwen en dit onderwerp ging spelen, deden we dat. Mijn moeder bleek een mutatie in het BRCA1-gen te hebben, die een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker veroorzaakt. De kans dat mijn zus of ik die aanleg hadden geërfd, was vijftig procent. Mijn zus bleek de mutatie tot haar grote opluchting niet te hebben, maar ik had een voorgevoel dat ik wel draagster was. Vijf jaar later, ik was toen 22, kon ik met enig aandringen eindelijk een DNA-test laten doen. Eerder doen ze dat nog niet, omdat met een genmutatie het risico op kanker pas vanaf je 25ste toeneemt. Zes weken wachtte ik in spanning op de uitslag. En toen bleek mijn voorgevoel te kloppen: ik had de mutatie. Gek genoeg was dat meer een bevestiging van mijn voorgevoel dan een schok. Meteen wist ik: ze moeten eraf. Daar heb ik geen moment over getwijfeld. Ik wilde er alles aan doen om te voorkomen dat ik ook ziek zou worden.”

Een ‘goed’ moment

“Ik heb altijd een rare verhouding gehad met mijn borsten, omdat mijn moeder overleed voordat ik borsten kreeg. Als kind dacht ik al: laat mij maar plat blijven, dan kan ik ook niet ziek worden. Mijn vader, zus en toenmalige vriend stonden achter mijn beslissing om mijn borsten te laten amputeren. Mijn vader zei: ‘Als jij maar blijft leven.’ Vorig jaar november ben ik geopereerd, vier jaar nadat ik ontdekte dat ik gendraagster ben. Ik wilde wachten tot het goed voelde en zo lang mogelijk van mijn gezonde lichaam genieten. Ook wist ik niet of ik mijn lichaam na de operatie zou kunnen accepteren. Ik was bang dat ik mezelf verminkt zou vinden na de operatie en daar elke keer weer mee geconfronteerd zou worden als ik mezelf in de spiegel zag. Bovendien heeft een operatie de nodige consequenties. Met protheses kun je in de toekomst geen borstvoeding geven. Dat ik draagster ben van het gen, heeft sowieso ook andere consequenties voor een toekomstige kinderwens: het advies is om mijn eierstokken voor mijn 35ste te laten verwijderen, omdat mijn risico op eierstokkanker vanaf die leeftijd enorm toeneemt. Daarnaast is er een kans van vijftig procent dat ik het gen doorgeef aan mijn kinderen. Die dingen vind ik het heftigst aan gendraagster zijn.

‘Ik heb altijd een rare verhouding gehad met mijn borsten’

Ik denk dat het grootste ‘obstakel’ voor de operatie vooral was dat ik jong, fit en gezond was en dat zo lang mogelijk wilde blijven. Wat lastig was, omdat ik toen al wist dat ik ergens in de nabije toekomst deze operatie wilde doen. Die hing dus een beetje boven mijn hoofd en ik wachtte op een ‘goed’ moment. Elk jaar kreeg ik een MRI-scan om te checken of er nog geen kankercellen in mijn borsten te vinden waren. Dat waren niet eens heel zware dagen: ik ging naar een fijn ziekenhuis, waar ik diezelfde dag nog de uitslag kreeg en ik ging altijd even met mijn vader wandelen in het nabijgelegen bos. Gelukkig was de uitslag steeds goed. Maar het gevoel dat ik klaar was voor de operatie werd ook steeds sterker. Ik wist namelijk dat de kans groot was dat ik op een dag wél een slechte uitslag zou krijgen.”

Tikkende tijdbommen

“Rond mijn 25ste verjaardag, de leeftijd uit de statistieken, dacht ik: nu gaan de tijdbommen tikken. Na mijn laatste scan besloot ik ervoor te gaan. Meteen kwam ik voor lastige keuzes te staan: wilde ik een tepelbesparende operatie of een tepelreconstructie, een vulling met lichaamseigen vet of siliconen? Het liefst wilde ik die eerste optie. In mijn hoofd waren siliconen namelijk iets waarvoor je kiest om cosmetische redenen, en ik nam deze beslissing voor mijn gezondheid. Maar door mijn bouw kon niet worden gegarandeerd dat ik minimaal een B-cup zou krijgen, iets wat ik graag wilde. Uiteindelijk heb ik daarom toch gekozen voor siliconen protheses. Gelukkig had ik een lieve chirurg, die me goed hielp, en kreeg ik steun van mijn zus en vader. Natuurlijk moest ik ook mijn collega’s inlichten. Spannend, want ik werk als developer in een mannenteam. Achteraf snap ik niet waarom ik het zo moeilijk vond; iedereen reageerde positief en meelevend. Als je wilt dat mensen je begrijpen, moet je je openstellen, weet ik nu. Op mijn laatste werkdag heb ik, in een T-shirt met daarop getekende borsten, op ‘boob cakes’ getrakteerd die een lieve collega voor me had gebakken. Dat deed ik ook op de ‘goodbye boobs’-borrel die ik twee dagen voor de operatie hield voor familie en goede vrienden. Ik wilde toch afscheid nemen van mijn borsten – of een nieuw hoofdstuk inleiden, net hoe je het wilt zien. Het werd een fijne, gezellige middag, met ruimte voor grapjes. Er hing geen verdrietige sfeer, maar het onderwerp borsten of operatie werd ook niet uit de weg gegaan. Ook praktische dingen werden besproken. Zo hoorde ik vriendinnen onderling afspraken maken wanneer wie bij mij zou langsgaan als ik thuis was na de operatie, superlief!”

Niet plat

“Vlak voor de operatie heb ik mijn borsten nog even vastgehouden en bekeken in de spiegel. Het is goed zo, dacht ik, ik bén niet mijn borsten. Vier uur later werd ik duf wakker met vier drains in mijn lichaam en tape onder mijn borsten. Ik vroeg mijn zus om alvast te kijken en eerlijk te zeggen hoe het eruitzag. Net op dat moment kwam de verpleegkundige de boel controleren en keek ik stiekem mee. Het was minder heftig dan ik had gedacht. Ik was niet helemaal plat, maar had iets wat voelde als cup AA: er zat al wat vulling in de weefselexpanders, ‘ballonnetjes’ die onder mijn borstspieren waren geplaatst en die wekelijks zouden worden gevuld om de huid op te rekken tot de siliconenprotheses erin konden. Het zag er niet raar uit, want ik had ervoor gekozen mijn tepels te behouden. Vroeger moest er nog best een stukje omliggend weefsel gespaard worden voor een goede doorbloeding, wat betekent dat zich in die huid alsnog kankercellen kunnen vormen, maar tegenwoordig kunnen artsen preciezer weghalen wat nodig is en is dat risico heel klein. Het litteken liep onder mijn borsten. Heel netjes.”

‘Op mijn laatste werkdag heb ik op ‘boob cakes’ getrakteerd’

Lees ook: ‘Deze foto legt uit hoe je borstkanker kunt herkennen’

Onrust

“De periode na de operatie, waarin ik bij mijn vader thuis herstelde, was vooral mentaal zwaar. Eerst was ik gezond en kon ik alles; nu moest ik verzorgd worden. En ik was gewend om vier, vijf keer per week te sporten, nu kon ik mijn armen niet verder omhoog krijgen dan ooghoogte. Ik voelde me zwak en afhankelijk. Uiteindelijk kreeg ik in mei mijn protheses. Ook die operatie verliep goed, maar ik merk wel dat ik mijn nieuwe borsten nog moet accepteren. Hopelijk kan ik mijn siliconen protheses ooit vervangen, want ik heb liever geen lichaamsvreemde stof in mijn lichaam. Onlangs schreef het AD, gevolgd door andere media, dat een preventieve borst- amputatie onnodig is voor dragers van de BRCA2-mutatie, omdat je goed behandeld kunt worden. Geen nieuws, want dit was al bekend. Ik heb een ander borstkankergen, maar het maakte me toch boos. Zo’n bericht veroorzaakt onrust: het lijkt dan net of veel vrouwen ‘voor niets’ hun borsten hebben laten verwijderen. Vrouwen kiezen niet alleen voor een borstamputatie om hun sterftekans te verlagen, maar ook om geen borstkanker te krijgen of daar voortdurend bang voor te zijn. Mijn kans op borstkanker is door de operatie gedaald van zo’n tachtig naar minder dan drie procent. Ik ben dankbaar dat de wetenschap zover is dat ik deze keuze kon maken – een keuze die mijn moeder niet had. En daar sta ik honderd procent achter.”

Sterker geworden

“Ik heb ook geen seconde spijt gehad van mijn beslissing. Het gaat inmiddels beter met me en ik krijg langzaam mijn vrijheid en onafhankelijkheid terug. In de toekomst hoop ik te gaan reizen en een leuke vriend te ontmoeten. Dat wordt spannend, want ik weet natuurlijk niet hoe het seksueel gaat zijn met mijn protheses en hoe je iemand vertelt dat je borsten niet echt zijn en geen gevoel hebben. Mijn grootste angst is dat ik straks op een leeftijd kom waarop het verstandig is mijn eierstokken te laten verwijderen terwijl ik ongewenst kinderloos ben. Als ik op een natuurlijke manier kinderen zou krijgen, zouden die ook vijftig procent kans hebben gendrager te zijn. Dat wil ik niet. Ik hoop dit te voorkomen door mijn eicellen in te vriezen en alleen embryo’s terug te plaatsen die niet genetisch zijn belast met het BRCA 1-gen. Door eicellen in te vriezen en alleen de embryo’s die niet genetisch belast zijn terug te plaatsen, weet je zeker dat je het gen niet overdraagt. Ik probeer de situatie sowieso van de positieve kant te bekijken: de angst voor borstkanker ben ik kwijt en ik ben sterker geworden door het proces. Als ik dit aankan, kan ik andere tegenslagen in mijn leven ook aan.”

Dit verhaal komt uit Santé 2019, beeld: Getty Images