Als je kind een glutenallergie heeft

23 december 2022

Myrke kreeg te horen dat haar elfjarige dochter glutenallergie heeft. Een diagnose die grote impact heeft op haar hele gezin. ‘Mijn hart brak toen de arts uitlegde dat haar darmen erg ziek waren.’

Na een paar weken kregen we een telefoontje: ze had coeliakie. Daar hadden we nooit aan gedacht. We waren opgelucht dat het geen ernstige ziekte was waar de arts eerder nog aan had gedacht, maar wat het precies inhield of welke gevolgen het voor ons gezin zou hebben, wisten we niet. Mijn hart brak toen de arts uitlegde dat de darmen van mijn dochter erg ziek waren. Doordat ze al haar hele leven gluten at, waren die beschadigd. Ze namen geen voedingsstoffen meer op, waardoor ze niet goed groeide. Het verklaarde haar lage energielevel en waarom haar groeicurve vanaf haar geboorte tot een maand of vijf goed was, maar daarna omlaagging en laag bleef. Vanaf die leeftijd geef je een kind namelijk vast voedsel, zoals broodkorsten en soepstengels. Had ik mijn kind elf jaar lang vergiftigd? Als ik had geweten dat ze is geboren met glutenallergie had ik het anders gedaan, al heeft het geen zin om dat te denken. Veel mensen met coeliakie hebben geen, lichte of vage klachten. Als we niet hadden doorgezet bij die schoolarts, hadden we het nog niet geweten. Een triest idee.”

Levenslang dieet

“Van de ene op de andere dag mocht Josephine geen gluten meer. Ook kregen we te horen dat we elke drie maanden met haar naar de kinderarts moesten om bloed te laten prikken en te zien of de coeliakie-antistoffen al gedaald waren. Die moeten vanzelf geleidelijk dalen als je stopt met het eten van gluten. We werden doorverwezen naar een diëtist in het ziekenhuis die ons zou helpen met Josephines strenge, levenslange dieet. Dat houdt namelijk meer in dan ‘geen brood meer eten’. Tijdens het boodschappen doen moet je alle etiketten lezen, want gluten zit zelfs in de meeste bouillonblokjes. Staat er ‘kan sporen van gluten bevatten’, dan kunnen wij het al niet gebruiken.

Glutenvrij brood

Glutenvrij brood is niet zo lekker, maar na lang zoeken hebben we één soort gevonden dat Josephine lust. Van alle smeerbare producten, zoals boter, pindakaas en pasta, hebben we thuis twee versies: gewone en glutenvrije. Op alle bakjes en potten van Josephine staat haar naam en die mogen wij absoluut niet gebruiken. Als je eerst je boterham smeert en dan je mes in een glutenvrije pindakaas stopt, komen kruimels mee.

Fysieke klachten

Uiteindelijk zou Josephine zo toch regelmatig gluten binnenkrijgen. Daarmee zou haar darmwand steeds weer opnieuw geïrriteerd en beschadigd raken. Een kleine hoeveelheid gluten binnenkrijgen kan al darmbeschadiging veroorzaken, ook al heeft iemand geen merkbare fysieke klachten. Op lange termijn kan het  zelfs leiden tot bontontkalking. Dus gebruiken we aparte broodplanken voor glutenvrij eten en hebben zelfs een apart oventje gekocht. Laatst bedachten we ons dat we eigenlijk ook de besteklade wekelijks moeten schoonmaken om te voorkomen dat haar bestek via kruimels in aanraking komt met gluten.”

Uitzondering

“Avondeten maken kost meer tijd en energie dan vroeger. We eten niet met het hele gezin glutenvrij; daar is het te duur voor. Maar los daarvan hebben we het thuis redelijk onder controle. Elke woensdag maakt Josephine een trommel met yoghurt en banaan of glutenvrij brood, zodat ze de vrijheid heeft om uit school bij iemand te lunchen en spelen. Maar zodra het om spontane acties gaat, wordt het lastig. Naar één lunchtent zijn we al zes keer geweest omdat ze een glutenvrije bagel hebben, naar andere restaurants gaan we nooit meer omdat er niks zonder gluten op de kaart staat.

Soms gaat het mis, zoals vorige week: ik had van tevoren een restaurant gebeld en ze zouden glutenvrije pannenkoeken hebben. Dat bleek toch niet zo te zijn. Josephine zat uiteindelijk aan de tomatensoep, rijst en vis terwijl iedereen om haar heen lekker hamburgers en frietjes at. Daar werd ze wel even verdrietig van. 

Volg ons ook op Pinterest

Chocoladepasta

Toen haar zusje, mijn man en ik na bloedonderzoek geen antistoffen bleken te hebben, was ze teleurgesteld: ze had gehoopt dat een van ons het ook had, zodat ze geen uitzondering meer was. Haar geluk is dat ze al wat ouder is, zodat ze zelf etiketten in de supermarkt kan controleren en vragen wat ergens in zit. Haar dieet geeft haar structuur en regels zijn regels voor haar. Laatst had ze chocoladepasta gegeten, waarvan later bleek dat het ‘sporen van gluten kon bevatten’. Daar voelde ze zich zo rot over, dat ze meteen naar de kraan rende om haar mond te spoelen. Bang dat ze bij een vriendinnetje stiekem toch gluten eet ben ik dus niet, hoe lekker ze donuts en tompouces ook vindt. Ik vraag me alleen af hoe het gaat als ze later gaat studeren: één keer bier of pizza en de antistoffen zitten weer in je lijf en kunnen je darmen weer kapotmaken. Je moet stevig in je schoenen staan, zeker als je verder geen buikpijn of diarree krijgt.”

Meer energie

“Sinds Josephine geen gluten meer eet, lijkt ze meer energie te hebben en zit ze beter in haar vel, al is haar lijf pas na een halfjaar tot een jaar ‘schoon’. De opgelopen groeiachterstand gaat ze niet meer inhalen, maar ze kan best nog de groeispurt krijgen die elke puber krijgt. Ik hoop dat ze zo snel mogelijk gezond is. Veel mensen lijken deze ziekte te onderschatten, doordat ze er te weinig over weten of het zien als gezondheidshype. Ze zeggen: ‘Ach, wat maakt die ene keer nou uit?’ of vragen of mijn dochter wel écht coeliakie heeft. Waarom zou ik zoiets verzinnen? Niemand wil dit voor zijn kind. Het is geen aanstelleritis, maar een ziekte die onbehandeld zelfs tot darmkanker kan leiden. Ik denk dat veel mensen met coeliakie ermee geholpen zouden zijn als die vooroordelen zouden verdwijnen.”

Wat is coeliakie?
Coeliakie is een allergie voor gluten, een eiwit in tarwe, rogge, gerst en spelt. Krijgen patiënten dit binnen, dan raakt het slijmvlies van de dunne darm beschadigd en gaan de darmvlokken kapot. Dit kan buikpijn, diarree en verstopping veroorzaken. In Nederland zijn er zo’n 25.000 mensen met deze ziekte, al is het werkelijke aantal waarschijnlijk hoger doordat klachten niet altijd herkend worden, licht zijn of uitblijven. De oorzaak van coeliakie is nog onbekend, maar erfelijkheid speelt een rol. De enige behandeling is een levenslang glutenvrij dieet. Blijven of verergeren de klachten desondanks, dan kan er sprake zijn van de zeldzame refractaire coeliakie (komt vooral voor bij een diagnose op latere leeftijd). Vermoed je dat je coeliakie hebt? Je huisarts kan een bloedtest afnemen om te zien of er antistoffen tegen gluten aanwezig zijn.
Bron: Maag Lever Darm Stichting

De symptomen
Enkele van de meest voorkomende symptomen van coeliakie zijn: bloedarmoede, chronische diarree of obstipatie, stinkende ontlasting, een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven, ondergewicht, sterke stemmingswisselingen, groeistoornissen bij jonge kinderen, verlate puberteit, onvruchtbaarheid, botontkalking en afwijkingen aan het tandglazuur. 

Bron: Nederlandse Coeliakie Vereniging, Maag Lever Darm Stichting Tekst: Kim van der Meulen, Beeld: Getty Images